6月的周末媽媽我以異位性皮膚炎患者照護者身分受邀到台南參與一場由今健康媒體洪素卿總經理主持、奇美醫院皮膚科林旻憲主任主講的異位性皮膚炎座談分享會，從認識異位性皮膚炎開始談起、異位性皮膚照護、治療用藥、病友分享、照顧者分享…等，希望透過分享會讓社會大眾、病友與家屬對異位性皮膚炎有基本且更正確的認識，尋求正當的醫療診治，才不會被網路上太多的資訊、偏方謠言給迷惑!!!
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什麼是異位性皮膚炎(AD)?
異位性皮膚炎(AD)又稱異位性濕疹，是一種慢性皮膚發炎疾病，患者大多數在幼兒時期發病，可以說是兒童期最常見的皮膚疾病之一，主要特徵就是皮膚會癢癢癢超級癢以至於不停的搔抓而受傷，嚴重的可能影響到睡眠、情緒、生長、學業、工作、社交能力…..等等，約有四到五成在學齡前症狀會改善，但也有少部分會一直持續到長大甚至成人時期才發病，屬於皮膚疾病當中最棘手的!
異位性皮膚炎嚴重程度?
異位性皮膚炎的嚴重程度可以由醫師以「病灶佔體表面積 （BSA）」及「濕疹面積與嚴重程度指數（EASI 評分）」來區分為輕、中、重度，依照皮膚病灶範圍、紅、腫、搔抓、苔癬化來評估分數，分數越高，表示皮膚狀況越嚴重!
而病友們自己則可以透過異位性皮膚炎控制工具(ADCT)來線上自我評估並紀錄異位性皮膚炎的控制情況，透過此工具也能協助與醫生更有效溝通!
為什麼會產生異位性皮膚炎?
異位性皮膚炎是因為皮膚屏障異常合併免疫系統失調不平衡而引起的慢性疾病，發生原因與基因遺傳和環境因子皆有相關，患者本身會帶有異位性體質(過敏體質)，但這並不代表有異膚的家長小孩就一定會罹患異膚，也不是一種傳染病，當先天特定基因異常造成皮膚屏障受損，因此容易受到外在物質刺激及過敏原的致敏化而引起免疫系統失調反應，然後免疫反應又再進一步破壞了皮膚屏障，惡性循環導致異位性皮膚炎的反覆發作!!
異位性皮膚炎的治療目標
異位性皮膚炎的治療目標就是希望能夠恢復皮膚屏障與改善免疫系統失調功能，是需要非常長期間抗戰的!!! 有醫生將異位性皮膚炎比喻為火山爆發，當發作的時候可以給予比較強效的治療方式，例如：濕敷療法、類固醇等等，盡快把火山撲滅；但撲滅後，不能讓裏頭火山熔岩亂跑，需要給予適當乳液、好好的保養皮膚，幫助皮膚恢復保護屏障，這樣就算下次再發作，也只是小噴發，漸漸的，活火山就會變成休眠火山，休眠火山再變成死火山，才會有治癒的一天！
異位性皮膚炎治療規劃
異位性皮膚炎的治療方式可以分為三線治療原則，林旻憲主任說第一線治療為所有的患者都應採用的治療方式，如果第一線治療方式的效果不佳，就再加上第二線療法，如果一樣無法控制，最後再尋求第三線治療方法，所有的治療方式一定都需要經過醫生審慎評估疾病嚴重程度、討論過後才採用。
潤膚保濕劑
治療異位性皮膚炎第一線、最基礎的就是做好皮膚的保濕，選擇合適乳液、乳霜，勤勞的塗抹是非常非常重要的，輕症的異膚患者可能透過頻繁塗抹就可以改善修補皮膚屏障，中重度的患者也可能因為塗抹乳霜而減少藥物的使用並延緩發作。
類固醇使用
類固醇藥膏目前仍為異位性皮膚炎的第一線治療方式，身為異膚患者家長以前看診最擔心的就是類固醇的使用會不會對孩子造成傷害，但透過醫生的正確衛教，了解到其實藥物的使用本身就是一體兩面，只要聽從醫師指示正當使用就能達到好效果並避免副作用產生，而且類固醇藥膏百百種，每種的藥效、強度、適用部位可能都不一樣，如果自行判斷隨意使用、濫用當然就會產生嚴重的副作用與反效果!
大多數的輕、中度異位性皮膚炎患者使用上述三線治療都能達到滿意效果，但對於某些中重度以上的患者仍是無法達到有效控制，幸好隨著現代醫學的發展，近幾年對於異位性皮膚炎的致病機轉越來越瞭解，藥廠也根據這些相關因素來研發新藥，治療異位性皮膚炎的新型用藥-生物製劑 & 多種小分子口服藥物陸續獲得核准上市，讓中重度的異位性皮膚炎患者帶來一線希望!!
異位型皮膚炎新型藥物。生物製劑
生物製劑（Biologic Therapy）為使用生物科技技術研發的抗體藥物，可以抑制特定的發炎因子來治療免疫失調疾病，在人體免疫系統中輔助型T細胞有分為Th1自體免疫 & Th2抗體反應兩型，當兩者達到平衡時皮膚就是健康的狀態，但當Th2抗體反應細胞活性過高就會抑制Th1自體免疫作用，造成體內與發炎相關的細胞激素過多(ex.介白素-4、介白素-5、介白素-13)等等，引起過敏性疾病(異位性皮膚炎)、也容易受到細菌感染，治療異位性皮膚炎的生物製劑為針劑注射，藉由與受體結合進而抑制介白素-4和介白素-13誘發的發炎反應，而且因為只針對Th2免疫活化路徑，並不會影響到Th1自體免疫功能，也不會對於肝、腎功能產生影響，安全性高，較能長期使用與控制!
異位型皮膚炎新型用藥-生物製劑的優勢在於其效果比傳統免疫藥物好且迅速、副作用少，長期使用的安全性較高也不用擔心影響肝腎功能而需要定期抽血檢測，目前已有健保給付!!
生物製劑適用於6歲以上患有中重度異位性皮膚炎的患者，只要符合條件、已經接受傳統治療之後仍無法有效控制病情，經由主治醫生申請、通過評估後是有機會申請健保給付治療的!
中重度異位性皮膚炎患者分享
這場異位性皮膚炎座談會讓我最感動的是一位受到異位性皮膚炎影響30年的重度患者許先生來分享他對抗異膚的心路歷程!
從事護理工作的許先生從小罹患異位性皮膚炎，因為奇癢無比，搔抓流血是日常，國小爸媽為了防止他搔抓用OK繃纏繞成手套，老師則是要求同學們當糾察隊，發現他有搔抓行為就以打手心的責罰方式，希望能夠幫助他不要抓傷，但反而造成同儕疏遠甚至霸凌的行為，不僅影響人際關係、學業、工作，甚至心理層面也有嚴重的自卑厭惡感；30年間許先生也曾經試過多種治療，傳統藥物用到最高劑量、照光、中醫治療、求神拜佛喝符水、祭改補運、吃蛇肉喝蛇湯、喝醋…..所有正常不正常的管道幾乎都嘗試過，哪裡有希望就往哪裡試，但效果都不佳，直到2年前遇到柳營奇美醫院皮膚科林旻憲主任，重新開啟了治療規劃，先使用6個月口服免疫藥物、規律進行紫外線照光光療、最後通過健保署審核得以使用健保給付使用生物製劑治療異位性皮膚炎，現在他的皮膚獲得非常顯著的改善，甚至可以盡情流汗而不會有皮膚紅癢症狀，他說像是整個重獲新生的感覺!! 許先生藉由分享自己治療前後的故事，希望喚起更多不願面對或者被動治療的異位性皮膚炎患者與家庭照護者，現在異位性皮膚炎藥物很多也有機會獲得健保給付，只要好好配合醫生醫囑，也能夠重新獲得美好的人生機會!!
異位性皮膚炎照護者分享
因此聽到前面許先生分享時，媽媽我一度落淚，身為異位性皮膚炎家屬照護者的我很能感受那種煎熬，超級心疼，也不禁想假如我們家弟弟也這麼嚴重的話該怎麼辦才好~~我們家弟弟大約滿月不久出現異位性皮膚炎，時好時壞，遇到天氣轉變就會特別嚴重，年幼時不會搔抓還好，當越來越大，常常把手、腳、全身關節處搔抓到破皮流血，就連晚上睡覺也會狂抓，明明已經都特別穿長褲、襪子包住，他還是有辦法趁不注意時抓到整個破皮流血，媽媽我真的超心疼又超崩潰，以前總覺得自己脾氣很好、正向教養，但當遇到他異膚發作時真的是我有孩子後脾氣最暴躁的時候，明知道他不是故意的但還是忍不住會大聲斥責，也曾抱著他抱頭痛哭，自責為什麼他會有異膚，是不是我懷孕時不忌口、或者做了什麼?超級難過!!! 幸好在1歲多他因為梅雨季異膚大爆發時尋求了醫生診治，了解異位性皮膚炎正確的衛教觀念、生活照顧、預防保養、藥物治療方式，現在算是蠻穩定的，還在長期治療觀察中，希望早點達到根治、畢業的那天！
分享會上林旻憲主任希望跟所有的異位性皮膚炎患者與家屬照護者們說：「停止自責、專心做好該做的，學習正確的衛教觀念、做好日常保養、遵從醫生的指示用藥，恢復光滑肌膚不會是夢想！」
希望所有的異位性皮膚炎患者都能夠找到正確治療方式，肌膚恢復光滑潔淨不再癢，夜夜好夢，能夠盡情奔跑流汗～
